長女と次女を連れて歩く「みらいｂａｂｙ」の羽布津碧さん（左）と櫻田智子さん＝千代田区で
小さく生まれた赤ちゃんの成長を記録できる「リトルベビーハンドブック」（ＬＢＨ）を作りたい−。２５００グラム未満で生まれた低出生体重児は、母子手帳に掲載されている月齢ごとの成長や発達過程が当てはまらず、落ち込む保護者も少なくない。全国でＬＢＨの発行が進む中、わが子が低体重で生まれた豊島区の
一部自治体が出しているリトルベビーハンドブック
「裸にすると手足をよく動かしますか」「お乳をよく飲みますか」…。母子手帳の「生後１カ月ごろ」の記録欄には、こんな項目が並ぶ。昨年九月に妊娠２９週、１０８０グラムで生まれた羽布津さんの次女の生後１カ月は、新生児集中治療室（ＮＩＣＵ）を出たものの面会制限で抱くこともできなかった。
２歳の長女も低体重で生まれた羽布津さん。次女を産んですぐ、母親仲間から静岡県発行のＬＢＨを教えてもらった。発達の記録は、母子手帳のように「生後何カ月で何ができる／できない」ではなく、初めてできた日を記録する。「まだできない」とがっかりすることもない。欄外に書かれた先輩ママからのアドバイスにも癒やされた。
「不安なお母さんたちに『一人じゃないよ』という思いを届けたい」と話す羽布津碧さん（左）と櫻田智子さん（右）＝千代田区で
「東京でも作りたい」。今年５月、フェイスブックで呼びかけ、当事者グループ「みらいｂａｂｙ」を立ち上げた。真っ先に手を挙げた江東区の櫻田智子さん（４０）は、現在小学１年生の長男が２２８３グラムで生まれた。「人から『何カ月？』と聞かれるのも嫌だった」と振り返る。
都の最新データでは、２０１９年に生まれた赤ちゃん１０万１８１８人のうち、２５００グラム未満で生まれたのは、９・２％に当たる９３８６人。都は１２年、訪問看護に携わるＮＰＯ法人が編集した「のびのび ＮＩＣＵ退院支援手帳」を発行。これまでに３５００部を配布している。
羽布津さんも出産直後にこの手帳を見たが、医療ケアの項目に「気管切開」「胃ろう」などの言葉が並び「将来が不安になってしまった」。大きくて母子手帳ケースに収まらないのも不満という。
都福祉保健局医療政策部もニーズは知っているが、今のところ作成の動きはなく、「ＮＩＣＵ退院支援手帳を活用してほしい」という。羽布津さんたちは保護者の声を生かしたＬＢＨを目指し、同じ立場の人たちとビデオ会議などで情報交換をしている。
◆全国各地で発行
世界で母子手帳の普及啓発活動を行う国際母子手帳委員会の板東あけみ事務局長（７０）によると、国内では２０１８年４月の静岡県を皮切りに、ことし３月までに１１自治体がＬＢＨを発行。首都圏では、埼玉県川口市、千葉県印西市が発行している。
各地で発行しているリトルベビーハンドブック＝板東あけみさん提供
「お母さんは、緊急帝王切開などの末、保育器に入ってチューブにつながれたわが子と対面し、強い自責の念に襲われている。そんな時に病院でＬＢＨを手渡され、先輩ママのコメントを読むことは、孤立感を和らげることにもつながる」と板東さん。１５００グラム未満で生まれた「極低出生体重児」の発育も記録できるよう工夫されており、各地で作成の動きがあるという。
板東さんは、母親らと行政の母子保健担当職員が、作成過程で意見交換する中で相互理解を深める事例を何度も見てきた。「東京では、既にある『のびのび ＮＩＣＵ退院支援手帳』を、当事者の声を取り入れてＬＢＨに改訂するのが現実的では」と提言する。
文・小形佳奈 写真・池田まみ 紙面構成・飯盛結衣
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